妈妈期盼孤独症孩子有养活自己的能力 24年的陪伴与成长

这世界有那么多人，但有个地方能说说话不容易。那些压在心底的事、无人可问的困惑，都可以在这里倾诉。今天的故事来自一位母亲丁冬，她讲述了陪伴孩子成长的心路历程。

我叫丁冬，在28岁那年迎来了自己的宝宝——小鸿。和每个普通的母亲一样，我期盼着、呵护着小生命的成长，为他开口说话感到欣喜，为他忽然绽开的微笑而幸福，为他颤巍巍的脚步而激动。然而，小鸿是一个有“个性”的孤独症孩子。

养育他的过程比旁人更辛苦些，但时光教会了我们平和对待、珍惜彼此的缘分。今年，他24岁了，我已经陪伴他整整24年。

小鸿出生时非常健康，但他比别人害羞些。他喜欢自己玩耍，躲起来或重复推拉门开关。他对电视广告特别感兴趣，只在广告时间吃饭。除了不合群，小鸿说话挺早，会叫妈妈、爸爸，但词汇量不叠加，只会说两个字三个字，无法说长句子。后来，他的语言能力迅速退化，一句话都不愿说了。

我们带他去医院，儿童心理科专家诊断他是孤独症。当时关于孤独症的科普很少，我不懂这是什么病症。我以为多去户外接触小朋友会有所改善，但努力没有用。我不相信这个病症是永久性的，拒绝为小鸿领残疾证，并辞职专心陪伴他康复，丈夫承担起所有费用。

那时钱不多，第一个康复医院在钱江三桥附近，交通不便。从萧山到杭州主城区要转几趟公交，下车后还要步行40-50分钟才能抵达医院。小鸿常常在车上睡着，我只能抱着他走。冬天天气冷，我把羽绒服脱下来给他披着，寒风侵袭我的身体，自此落下腰疼的毛病。

为了小鸿，我尝试了很多偏方，一次治疗几千元甚至上万。在杭州，我前前后后换了六七家康复机构，最远的一家单程要2个半小时才能抵达。以前的康复机构不让家长陪同，我站在门口等，忍着心疼看着他在里面大哭。

小鸿8岁以后慢慢进步了些。在陪伴他康复的路上，我认识了不少孤独症孩子的家长，不少人想不开变成抑郁症。我经常开导他们，传授一些经验，慢慢地我也释然了。

十几岁时，我给小鸿领了残疾证。他会的东西比小时候多，会儿歌、背句子、做简单家务，生活自理能力也提高了。他一如既往依赖着我，很多事都希望我陪着。有时出门散步，小鸿若不在身边，我反而觉得落寞。

接纳了小鸿的状态后，我的生活变得平静而幸福。有一次，我们一家三口出门玩，丈夫坐在小鸿身边，我随口说了一句，你老爸显得好沧桑。小鸿伸头亲了亲丈夫的头，让我觉得很温暖。学校老师表扬他时，我和丈夫说小鸿会很开心。如果当天表现不好，我想吐槽，小鸿会捂住我的嘴不让我说。

现在，小鸿上午在萧山北干街道残疾人之家做钻石画，下午跟随我们一起爬山运动。我的手机里留下了很多一家三口出门运动的照片，大家笑得很灿烂。白天我在那里做公益老师，教导孩子们做手工，也会分享自己的经验给其他家长，帮助他们避坑，生活很充实。

随着时代的发展，我相信会有更完善的制度帮助孤独症患者，我对未来充满信心。养了小鸿24年，我觉得这一切都很值得。