渐冻症患者用眼睛“写”下自传 生命最后的馈赠

清明前夕,记者再次敲响了胡昌云的家门。距离丈夫武建平离世已经整整七年。客厅里,几张武建平生前的照片被擦拭得一尘不染。照片中的他依旧意气风发。胡昌云有时会想,如果不说,谁会知道这个人曾经身家千万,后来又困在渐冻症的身体里,只能用眼睛一个字一个字“写”下自己的故事?谁又会知道,他临走时唯一的愿望是把遗体捐出去,让六个人替他继续活下去?

渐冻症患者用眼睛“写”下自传

她把家里收拾得干净明亮,仿佛主人从未离开。然而,每当思绪回到2019年3月21日那个下午,她的泪水便止不住。

渐冻症患者用眼睛“写”下自传 生命最后的馈赠

2019年3月21日下午,胡昌云在中国人体器官捐献确认登记表上签下了名字。第二天下午1点,医院为武建平进行了器官捐献手术。他的肝脏、肾脏、角膜和胰腺一共6个器官被移植到六名患者体内。

渐冻症患者用眼睛“写”下自传 生命最后的馈赠

“当时真的太突然了。我一早发现他状态不对,第一时间就拨打了120。”胡昌云说,这是她至今无法释怀的心结——没能听到丈夫的一句遗言。但她确定,即便丈夫能开口说话,最后一句话也会是交代她完成他的遗愿——把遗体捐出去。“我也一直想告诉他,你仍然活在我的身边。”

渐冻症患者用眼睛“写”下自传 生命最后的馈赠

事实上,武建平早在刚患病时就做出了捐献器官的决定。他生前已登记成为器官、遗体、角膜捐献志愿者,只是由于身体原因未能亲自签字。丈夫昏迷后,胡昌云向公婆表达了捐献意愿。婆婆一时难以接受,但最终全家同意了这个决定。

另一件令胡昌云意难平的是丈夫那本未完成的自传。2018年,武建平彻底丧失了说话的能力。在此之前,他一直在公司项目一线奔波。无法发声后,他开始通过眼控仪在电脑上“写”自己的前半生,记录创业经历、遇到的坎坷以及对渐冻症患者的鼓励。这本自传随着武建平的离世戛然而止,既是遗憾也是寄托。

在那本未完成的自传中,武建平曾写道:“人生哪能多如意,万事只求半称心。”这句话出自杭州灵隐寺内的一副对联。上世纪80年代末他去过一次灵隐寺,那时正读高中;20年后他又去了一次,不到40岁,事业稳步上升。两次看到这副对联,感受却截然不同。因为这十几年,他从人生的最高峰跌到了最低谷。

武建平是肥东人,出身书香门第。踏入社会不久,他就认识了胡昌云。1993年元旦两人结婚,白手起家,从卖早点开始。后来他进入一家金属微丝制品厂,很快成为销售主力。1998年,他进入了装饰行业,凭着肯吃苦、讲信用的劲头,一步步把生意做了起来。从2000年到2010年,是他事业的黄金十年,业务涉及多个领域,挣下了数千万身家。

然而天有不测风云。2012年,他投资的一个大型房产项目出了问题,借出去的2000万元现金、4000多万工程款全部打了水漂,还帮人担保借款近5000万元,直接损失近9000万元。祸不单行,2012年春节刚过,他突然感到左手抬不起来,直到2013年底才在北京被确诊为渐冻症。医学专家告诉他只能活三到五年,全世界无药可治。

从千万富翁到全身瘫痪,他把自己跌宕起伏的半生,一个字一个字地用眼睛“写”了下来。

胡昌云记得,自从武建平确诊渐冻症后,她便24小时陪伴左右,还雇了一名护工搭把手。丈夫离世后,她的心反而更加空荡荡了。有时候回到家,感觉他还在客厅坐着,在等她。以前夜里她总是无法深睡,因为要帮丈夫翻身。丈夫刚离世的那两年,刻在骨子里的习惯让她半夜经常醒来,想着该给他翻身了。

丈夫离世后,撑起这个家的全部重担落在了胡昌云的肩上。善后的事情特别多,她被搞得焦头烂额。但也是这个时候,她才知道以前他的担子有多重。往后,遇到不顺的事,她会想到丈夫——“他总会替我撑起一切。”顺的时候,她也会第一时间想到他,“想把喜悦和成就感分享给他,让他安心。”

最让胡昌云咬牙坚持的是丈夫清清白白的名声。项目的变故使得数千万资产一夜之间付之东流。她低价转让了酒店,卖了几套房产,又用房子和办公楼抵押贷款。欠的材料款、农民工的工资,她一一处理后,独自踏上了漫漫追款路。

每年祭日,胡昌云都会在朋友圈里写上一段话,告诉丈夫家里的事、孩子的事,也告诉他,她很想他。冬至、清明,她也都会去墓前看他,每次扫墓前她都会特意准备丈夫生前爱吃的东西。

七年了,胡昌云还是会翻看丈夫留下的那本未完成的自传。那些他用眼睛一个字一个字“说”出来的故事,记录了一个人从巅峰跌入谷底、又从谷底生出勇气的半生。而比自传更重的是他最后的选择——把身体里能救人的部分全部留给了陌生人。胡昌云说,有六个人在替丈夫继续看这个世界。

或许,这就是“不能忘却”最好的答案:有些人虽已离去,却把生命化作馈赠,活在了别人的心跳里、目光中,也活在家人岁岁年年的思念里。

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